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von Linda Benkö

Was versteckt sich denn da?

Es gibt Erkrankungen, die nicht wahrgenommen werden (wollen). Die Fachwelt spricht in solchen Fällen von U-Boot-Krankheiten, die jedoch zunehmend immer mehr Beachtung finden.

Wer unter ungeklärten Beschwerden und Schmerzen leidet, etwa schwer zu beschreibenden „Knochenschmerzen“, oder wiederkehrende bleierne Müdigkeit und Schwäche verspürt, muss nicht sofort in Panik verfallen. Die Abklärung der Ursachen ist jedoch allemal ratsam, denn unter Umständen verbirgt sich dahinter eine ernsthafte Erkrankung, deren Verlauf bei frühzeitigem Erkennen noch entscheidend mitgestaltet bzw. deren Verschlechterung abgefangen werden kann. „Es gibt Krankheiten, die sich vor der Diagnose ,verstecken‘, und Krankheiten, die durch ihre äußerlichen Merkmale dazu führen, dass die Betroffenen sie zu verbergen versuchen“, geht Burkhard Leeb, Primarius am Landesklinikum Korneuburg- Stockerau, NÖ Kompetenzzentrum für Rheumatologie, gleich in medias res. In beiden Fällen spricht man von U-Boot-Krankheiten. „Und beides hat dramatische Konsequenzen“, so der Experte zu diesen manchmal heimtückischen, auf jeden Fall aber sehr belastenden Erkrankungen. Denn sie würden zu wenig thematisiert und es entstünden – noch häufiger als bei anderen Erkrankungen – sogenannte „unmet medical needs“, so der Fachbegriff für Bedürfnisse der Patienten, die (noch) nicht gelöst werden können.

Als Vorzeigebeispiel für die erste Gruppe, also für Krankheiten, die sich vor der Diagnose verstecken, gilt das Multiple Myelom. Das ist eine seltene Krebserkrankung, die nur rund ein Prozent aller Krebserkrankungen ausmacht, erklärt Leeb. Zu den häufigsten Symptomen, die an Multiplem Myelom erkrankte Patienten verspüren, zählen Knochenschmerzen, insbesondere im Bereich der unteren Wirbelsäule, Müdigkeit, Schwäche sowie erhöhte Infektionsanfälligkeit – allesamt relativ unspezifische Beschwerden. Zusätzlich treten diese Symptome häufig erst im fortgeschrittenen Stadium auf. Obwohl einfache und spezifische Tests vorhanden wären, berichten die Patienten immer wieder von langen Untersuchungsreihen, bis die Ursache der Beschwerden endlich erkannt wird, macht Leeb aufmerksam. Gerade dieses Nicht-Erkanntwerden könne zu irreparablen Spätschäden führen – selbst wenn das Multiple Myelom gut behandelbar wäre. Leeb: „Daher ist es wichtig, U-Boot-Krankheiten wie dieser eine Stimme zu geben und sie im Gesundheitsdiskurs zu positionieren, um eine rechtzeitige Diagnose zu ermöglichen.“

Ganz anders in ihrer Entwicklung und doch mit ähnlichen Konsequenzen sind Krankheiten, die das äußere Erscheinungsbild der Patienten beeinträchtigen. Hier gilt die Psoriasis als klassisches Beispiel. Diese Krankheit ist zwar häufig – rund zwei Prozent der Bevölkerung sind betroffen –, doch wird der Diskurs in der Öffentlichkeit nicht gleich laut und bewusst wie bei anderen, „schöneren“ Krankheiten geführt, moniert Leeb. Hier lagen die „unmet medical needs“ in den letzten Jahren ganz deutlich auf jenen Personen, die zwar nicht am ganzen Körper und sehr schwer betroffen waren, aber bei denen sich die Erkrankung gerade an gut sichtbaren Stellen wie der Kopfhaut oder den Fingernägeln manifestierte. Es kann passieren, dass die wirksamsten Therapien diesen Betroffenen verschlossen bleiben, da diese erst ab einem gewissen Schweregrad der Erkrankung zur Verfügung stehen, der sich jedoch nicht an der Beeinträchtigung der Lebensqualität orientiert. Dies führt dazu, dass die Personen aus Scham sehr zurückgezogen leben und soziale Kontakte meiden.

„Symptome werden manchmal nicht gleich mit der richtigen Erkrankung in Verbindung gebracht“, bestätigt Hans Peter Brezinschek von der klinischen Abteilung für Rheumatologie und Immunologie an der Medizinischen Universität Graz. Bei der Psoriasis-Arthritis etwa könnten sich zunächst die Hautveränderungen zeigen und dann erst die Gelenkserkrankung, die mehr Probleme bereite, oder aber auch umgekehrt. Dadurch würden auch Ärzte auf eine falsche Fährte gelockt. Die Psoriasis-Arthritis tritt im überwiegenden Fall erst Jahre nach der Psoriasis auf. „Jedem Psoriasis-Patienten sollte bewusst sein, dass er ein hohes Risiko trägt, eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis dazuzubekommen, er sollte deshalb regelmäßig auch seine Gelenke beobachten“, klärt Leeb auf. In manchen Fällen allerdings tritt die Psoriasis- Arthritis auch vor einer Psoriasis auf, oder die Schuppenflechte ist so diskret vorhanden, dass sie nicht auffällt. Wenn sie sich mit dem unspezifischen Leitsymptom Rückenschmerz äußert, könnte sogar abzuklären sein, ob ein Tumor vorhanden ist – ein weites diagnostisches Feld also.

„Die Patienten bekommen das Gefühl, reihum von einem Arzt zum anderen, von einer Abteilung zur nächsten geschickt zu werden“, so Brezinschek. Zeigen sich Hautveränderungen, geht es zum Dermatologen, bei Gelenksbeschwerden wird man an den Rheumatologen verwiesen. Allerdings sei diese interdisziplinäre Zusammenarbeit zum Wohle des Patienten und das Bewusstsein um deren Notwendigkeit habe sich in Österreich bereits überwiegend durchgesetzt. Gerade weil die Rheumatologie eine Spezialdisziplin geworden sei, sei heute die Medikation um einiges effizienter. „Die richtige Medikation kann für den Patienten den entscheidenden Unterschied machen“, betont Brezinschek.

Besonders Hauterkrankungen führen dazu, dass sich die Patienten wegen ihres Äußeren verstecken. „Patienten mit sozialer Stigmatisierung leiden oft auch psychisch unter ihrer Erkrankung, werden nicht nur visuell zu ,U-Booten‘, sondern auch so leise“, sagt Leeb. Damit sind sie auch meist nicht in der Verfassung, bei Behandlungsregimen Verbesserungen in der Anwendung der Therapie zu fordern. Es gibt aber mittlerweile neue Möglichkeiten bei Psoriasis, die diesen Bedürfnissen entgegenkommen: zum Beispiel eine Therapie, die sowohl bei Nagel- und Kopfhautpsoriasis besonders vielversprechend ist und im Gegensatz zu den Biologika-Therapien (Anm.: Biologika sind pharmazeutische Produkte, die auf biotechnologischem Weg hergestellt werden, also unter Zuhilfenahme lebender Zellen) eine orale Behandlungsform ist.

Auch wenn jede U-Boot-Krankheit einen unterschiedlichen Verlauf hat und anderer fachärztlicher Versorgung bedarf, steht bei allen eines im Zentrum: der fachübergreifende Diskurs und eine stärkere Berichterstattung in den Medien. Das könne Leiden verhindern und den besser informierten Patienten zu höherer Lebensqualität verhelfen. Hilfreich sind in diesem Zusammenhang auch die mittlerweile verfügbaren Anlaufstellen diverser Selbsthilfegruppen.

Das Thema Finanzierung spielt freilich ebenfalls eine Rolle. Die Anamnese, also die Befragung und Untersuchung des Patienten, kann oft sehr lange dauern, ein bis zwei Stunden sind keine Seltenheit, berichtet Brezinschek. Ultraschall- Untersuchungen sind bei diesen Erkrankungsformen das Mittel der Wahl, sie belasten den Organismus weniger und sind unkompliziert beim Arzt durchführbar. Allerdings ist hier nicht immer die volle Kostenerstattung gegeben. Im niedergelassenen Bereich müsse der Patient manchmal auf Wahlärzteausweichen oder aber der Arzt führe die nötigen Untersuchungen quasi freiwillig „als Hobby“ in vollem Umfang durch, so die Experten. Dies sei schade, denn eine raschere Diagnose komme wiederum der Allgemeinheit zugute. „Die öffentliche Hand würde sich vieles ersparen“, meint Brezinschek. „Durch eine raschere adäquate Therapie ließen sich die sonst viel höheren Kosten für Folgeschäden vermeiden, zudem kann die Arbeitsfähigkeit der Betroffenen besser und länger erhalten bleiben.“